基洛纳的母亲分享了患有罕见疾病的女儿的艰难旅程

不列颠哥伦比亚省基洛纳的一名妇女正在帮助传播对一种罕见疾病的认识，这种疾病以个人的方式影响了她的家人。

5月是加拿大结节性硬化症宣传月，5月15日是全球结节性硬化症日。

辛迪·费尔斯说：“每6000到10000人中就有1人患有这种疾病。”

TS的特点是在大脑和身体的许多其他部位出现良性肿瘤。

费尔兹的女儿谢拉在7个半月大的时候就被诊断出患有TS。

“她癫痫发作，医生一开始并没有意识到这是癫痫发作。两天后，她突然发作，我们最后住进了医院，那时我们几乎失去了她。”

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“她辗转了三家医院，最后在被确诊之前住进了不列颠哥伦比亚省儿童医院。”

那是1989年的事了，虽然谢拉现在36岁了，但她的发育水平是3到5岁的孩子。

“她不会数数，不认识数字，不认识字母，也不知道我的名字，”费尔兹说。

费尔兹说，谢拉五岁的时候就考虑过做脑部手术，但没有成功。

费尔兹说：“当时在加拿大还没有人为结节性硬化症患者做过脑部手术，所以我们想去加州。”

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“我们不能去，因为做手术的费用和随之而来的所有费用，BC医疗公司不会承担这笔费用。”

费尔兹说，在谢拉14岁的时候，他们又重新考虑了这个想法。

费尔兹说：“那时，加拿大正在对结节性硬化症患者进行手术治疗，但她的大脑里已经长出了很多肿瘤，医生无法将它们分离开来，所以手术不再是一种选择。”

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费尔兹说，回想起女儿一岁时被确诊的情景，让她想起了一些艰难的回忆。

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她说：“当我想到这件事时，它把我带回了一个孤立的时代，几乎没有支持，也没有支持。”

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她希望通过提高人们的意识，防止其他人像她多年前那样感到孤立。

费尔兹说，她只知道在奥肯那根中部还有另外四个家庭在处理这种疾病。

费尔兹说，谢拉是她的一切。她说，四年前，她的女儿和她最好的朋友（也在应对健康问题）搬进了一个属于她们自己的地方，标志着一个重要的里程碑。

费尔斯说：“他们有全天候的护理人员来支持和照顾这两个女孩。”

“她很开心，这给了她一些独立性。”

fair希望为其他人提供希望，并确保人们知道，对于经历TS的人和他们的亲人，有适当的支持。

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更多信息可以访问加拿大结节性硬化症网站。

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